Zrušit hledání a zobrazitS dotazy ke zdravotnické péči pro občany z Ukrajiny se obraťte na infolinku +420226201221 – volba č. 2, která je v provozu denně od 8 do 19 hodin. Linka slouží ke komunikaci v českém, ukrajinském a ruském jazyce, a to i pro případy tlumočení do českého jazyka pro poskytovatele zdravotních služeb.
Якщо у Вас виникли питання щодо охорони здоров’я громадян України, звертайтесь на інформаційну лінію +420226201221 – варіант № 2, який працює щодня з 8:00 до 19:00. Лінія використовується для спілкування чеською, українською та російською мовами, навіть для випадків перекладу на чеську для медичних працівників.
Evropská referenční sít pro vzácná onemocnění
Vzácná onemocnění jsou klinicky heterogenní, převážně dědičná (či vrozená) multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život.
Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2 000 jedinců). Jedná se o 6 000 až 8 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je nezanedbatelný (v rámci EU okolo 30 miliónů lidí).
Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4 – 5 % novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. Asi 80% vzácných onemocnění má genetické původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena. V případě chybných nebo pozdních diagnóz, zejména u pacientů s onemocněním, pro které již existuje možnost léčby, dochází k nevratnému poškození zdraví. To vede ke značné psychické traumatizaci nejen pacientů, ale i jejich rodin, včetně nedůvěry ke kvalitě zdravotnického systému.
Evropské referenční sítě jsou virtuální sítě, které sdružují poskytovatele zdravotní péče v celé Evropě za účelem řešení komplexních nebo vzácných onemocnění, která vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředění znalostí a prostředků. Sítě jsou zřizovány na základě čl. 12 Směrnice EU 2011/24 o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči, která zavazuje členské státy EU k podpoře Evropské referenční sítě zejména v oblasti vzácných onemocnění.
V březnu 2017 bylo schváleno 24 evropských referenčních sítí (dále jen „ERN“), do kterých se zapojilo přes 900 vysoce specializovaných zdravotnických pracovišť z více než 300 nemocnic a 26 členských států. Poskytovatelé zdravotní péče v České republice se do této sítě zapojili velmi aktivně, do 17 sítí se zapojilo 8 poskytovatelů. Na podzim roku 2019 vyhlásila Evropská komise 2. výzvu k zapojení poskytovatelů do ERN. V současné době 18 pracovišť 11 poskytovatelů zdravotní péče z České republiky obdrželo pozitivní odborné posouzení jednotlivých koordinátorů ERN a postoupilo do další části posuzování k zapojení do ERN (viz příloha).
