Pacientská rada nezahálí. Ministerstvo zdravotnictví mění v ministerstvo pacientů

Datum vydání: 24. 7. 2018
Zdroj: Otevřené zdravotnictví 
Autor: Anna Hanušová

Od minulého roku funguje na ministerstvu zdravotnictví samostatné Oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada. Pacienti se díky tomu dočkali svého místa u jednacího stolu a získali záruku, že jejich hlas bude na ministerstvu vyslyšen.

„Zdravotnictví zahrnuje mnoho aktérů, přičemž nejdůležitější z nich jsou koncoví uživatelé zdravotní péče. Hovoří se o takzvané patient-centered care, tedy péči orientované na pacienta. Zapojení samotných pacientů je přitom zásadní. Rok a půl jsme proto monitorovali agendu pacientské participace a došli k závěru, že je třeba, aby se jí ministerstvo věnovalo kontinuálně,“ říká Jana Hlaváčová, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů, které za tímto účelem vzniklo loni v červenci pod náměstkem ministra pro legislativu a právo Radkem Policarem.

Úkolem Oddělení je spolupracovat se zástupci pacientů a zajišťovat chod Pacientské rady. Ta je stálým poradním orgánem ministra zdravotnictví, kterému zprostředkovává podněty od pacientů a jejich pohled na připravovaná opatření tím, že se účastní připomínkových řízeních a vydává stanoviska. Doposud se zapojila do patnácti řízení, například k novelizaci hrazení zdravotnických prostředků, kdy byly zohledněny dvě třetiny z více než dvou stovek připomínek.

„Nyní můžeme bezprostředně ovlivnit vývoj příprav legislativních návrhů tak, aby nová opatření byla pro pacienty maximálně přínosná nebo se jich dotkla co nejméně,“ uvedl předseda Pacientské rady Vlastimil Milata ze sdružení Diaktiv Czech Republic.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch označil pacientské organizace za rovnocenného partnera. „Od svého nástupu do funkce kladu velký důraz na to, aby ministerstvo bylo pacientům maximálně otevřené. Jsem rád, že se pacienti naplno zapojují do připomínkování návrhů, které na ministerstvu vznikají. Máme tak možnost vytvářet udržitelné politiky, které odrážejí pohled na věc očima všech dotčených stran ve zdravotnictví,“ uvedl pro portál Otevřené zdravotnictví.

Další kompetencí Rady je zřizování vlastních pracovních skupin, které se zabývají dílčími otázkami s ohledem na specifické potřeby různých skupin pacientů. V současnosti fungují pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky, inovativní léčbu, zdravotně-sociální pomezí, duševní onemocnění a úžeji zaměřená pracovní skupina pro celiakii. Rada má zastoupení také ve čtyřech pracovních skupinách na ministerstvu zdravotnictví a v jedné meziresortní pracovní skupině.

Čtyřiadvacet členů Rady jmenoval v říjnu minulého roku tehdejší ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík z řad zástupců pacientských organizací, které splnily podmínky Statutu Pacientské rady, zajišťující legitimitu organizace v zastupování pacientů, její nezávislost a vyváženou reprezentaci pacientů s různými diagnózami. Scházet se mají nejméně čtyřikrát do roka, ale od uvedení do funkce zasedli už pětkrát. „V oblasti zdravotnictví došlo k několika významným novelizacím, takže jsme reagovali na potřebu zapojení pacientů. Rada může zasednou na žádost svých členů, kdykoliv je třeba,“ říká Hlaváčová.

O členství se mohly přihlásit samy pacientské organizace. „Tuto možnost jsme komunikovali s dostatečným předstihem, protože u každé terapeutické oblasti může fungovat více organizací. Ve většině případů se dokázaly domluvit, která z nich bude do Rady kandidovat a danou diagnózu reprezentovat. Například u roztroušené sklerózy sedí v Radě člen za mladé sklerotiky, podporovaný Unií ROSKA, takže ve výsledku je zapojeno mnohem více organizací,“ vysvětluje Hlaváčová a ujišťuje, že žádná organizace zatím nevyjádřila nespokojenost s tím, že by se cítila opomíjena.

Nová Rada s novými pravidly

Pacientskou radu založil už ministr Tomáš Julínek v roce 2006. „Zjišťovali jsme, proč se neudržela. Praktickým důvodem byla absence zázemí – funkčního útvaru ministerstva, který by se věnoval otázce zapojení pacientů a stabilně zajišťoval činnost Rady tak, aby nebyla závislá na konkrétním personálním obsazení ministerstva. Problematickým se ukázal i výběr jejích členů, protože neprobíhal na základě žádných podmínek. V první řadě jsme proto vytvořili definiční kritéria, abychom určili, kdo může být kompetentním zástupcem pacientů, a mechanismus přijímání do Rady pro zajištění reprezentativního a pokud možno vyrovnaného zastoupení pacientů různých diagnóz,“ říká Hlaváčová.

Vhodnými zástupci jsou pacientské organizace, které sdružují pacienty se stejným onemocněním a pomáhají jim naučit se s ním žít. Praktické dopady zdravotnické legislativy na životy nemocných znají nejlépe. Členem Rady se proto podle nastavených kritérií může stát zástupce pacientské organizace, která je nezávislá, vedena a řízena pacienty, trvá alespoň rok a její hlavní činností je pomoc pacientům nebo ochrana jejich práv.

Při stanovování podmínek členství se ministerstvo inspirovalo v zahraničí, kde jsou pacienti pevnou součástí rozhodovacích procesů už dlouho. „Velkým vzorem nám bylo Německo, Francie a mezinárodní organizace jako Evropské pacientské fórum, Světová asociace pacientských organizací či Evropská léková agentura. Vycházeli jsme také z definice pacientské organizace, kterou navrhla Koalice pro zdraví. Abychom pak ověřili, zda je zahraniční praxe aplikovatelná na tuzemské podmínky, svolali jsme dvě velká zasedání, kde jsme s pacientskými organizacemi diskutovali o jejich roli, činnosti a cílech,“ popisuje Hlaváčová.

Podle náměstka Radka Policara je pro posílení role pacientů v systému zdravotnictví nutná změna způsobu fungování pacientských organizací. „Často jde o dobrovolné spolky vedené samotnými pacienty nebo pečujícími osobami v jejich volném čase a bez nároku na odměnu. Pacientské organizace je proto potřeba profesionalizovat a vytvořit jim zázemí pro lepší fungování,“ uvedl.

Ministerstvo proto pracuje na grantových schématech, aby mohlo dostatečně doplnit rozpočtový koláč pacientských organizací z veřejného financování, jejich zástupcům poskytuje relevantní informace při pravidelných setkáních a prostřednictvím webového portálu a podporuje systematické vzdělávání v oblasti složité zdravotní politiky pomocí online seminářů a materiálů.

Kromě nestabilních podmínek existence pacientských organizací je nedostatkem současného systému absence právní definice toho, kdo může pacienty reprezentovat. Legislativní zakotvení by pacientským organizacím umožnilo být součástí dalších procesů a usnadnilo naplňování jejich činnosti. „V říjnu uděláme po roce fungování Rady revizi její činnosti a toho, zda se nastavená kritéria v praxi osvědčila. Už nyní ale pracujeme na tom, abychom do konce léta připravili definici pacientské organizace, která by měla být součástí novely zákona o zdravotních službách,“ slibuje Hlaváčová.

Seznam členů Pacientské rady

• Jaroslav Andrle (CiKáDa, Asociace pacientů s onemocněním ledvin, z.s.)
• Anna Arellanesová – místopředsedkyně Rady (Česká asociace pro vzácná onemocnění)
• Brigita Prokopenková (Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách)
• Karel Dušek (Pacienti IBID)
• Zdeňka Faltýnková (Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.)
• Klára Grammetbauerová (Sdružení mladých sklerotiků, z.s.)
• Robert Hejzák (Česká společnost AIDS pomoc, z.s.)
• Dalibor Ježorek (Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. – Klub celiaků Brno)
• Eva Knappová (Aliance žen s rakovinou prsu)
• Jitka Kolmanová (Ondřej, sdružení na pomoc duševně nemocným, z.s.)
• Václav Krása (Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.)
• Barbora Lacinová (Kolumbus)
• Jan Michalík (Společnost pro mukopolysacharidosu, z.s.)
• Vlastimil Milata – předseda Rady (Diaktiv Czech Republic)
• Edita Müllerová – místopředsedkyně Rady (Revma Liga Česká republika)
• Jana Pelouchová (Diagnóza leukémie, z.s.)
• Václav Polášek (SONS ČR, z.s.)
• Šárka Prokopiusová (Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z.s.)
• Jitka Reineltová (Parent project, z.s.)
• Marie Ředinová (České ILCO)
• Romana Skála-Rosenbaum (Parkinson-Help, z.s.)
• Šárka Štěrbová (Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.)
• Simona Zábranská (Klub nemocných cystickou fibrózou)
• Miloslav Zavřel (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků)

Definiční kritéria pacientské organizace

• reprezentativnost: organizace je prokazatelně vedena a řízena pacienty či na jejím vedení a řízení mají pacienti většinový podíl + existuje oboustranná komunikace mezi vedením a členskou základnou
• poslání a činnost: organizace je aktivní v oblasti pomoci pacientům a/nebo ochrany jejich práv a zájmů
• transparentnost, neutralita a nezávislost: organizace je založena na principech demokracie
• právní osobnost a právní forma: organizace je spolek, ústav či obecně prospěšná společnost
• existence a činnost v dané oblasti: minimálně v období posledních dvanácti měsíců