Ministerstvo zdravotnictví se rozsvítí na připomínku lidí se vzácnými onemocněními

Duchennova svalová dystrofie (DMD), nemoc motýlích křídel, cystická fibróza, spinální svalová atrofie (SMA) a dalších bezmála 8000 vzácných onemocnění přestává být pro české lékaře i veřejnost neznámými pojmy. Ačkoliv povědomí o vzácných chorobách roste, problémem pro pacienty, mezi nimiž jsou nejčastěji děti, zůstává nedostatečný přístup k vysoce odborné komplexní péči. Takzvaná Centra pro vzácná onemocnění jsou běžná v Evropské unii, pomáhají pacientům, lékařům a ve výsledku se vyplatí i státní pokladně. Osudy lidí se vzácnými nemocemi si připomínáme každý rok 28. února.

„Problematika vzácných onemocnění se na ministerstvu řeší dlouhodobě, už řada mých předchůdců na ministerském postu usilovala o vznik specializovaných center. Stejně tak jsou zástupci pacientů se vzácnými onemocněními členy pracovních skupin a poradních orgánů v této agendě přímo na ministerstvu. Přestože agendu na rezortu zdravotnictví ovládla pandemie koronaviru, mám ke vzácným onemocněním blízko, protože jsem dětský hematolog. Uvědomuji si, že pacienti s takovými onemocněními potřebují celostní, komplexní péči, protože je nezbytná pro jejich každodenní život. I proto jsme se rozhodli aktivně připomenout poslední  únor a na počest pacientů se vzácným onemocněním rozsvítit budovu ministerstva do barev Dne vzácných onemocnění, tedy zelenou, modrou a růžovou,“ komentuje zapojení státní správy do řešení problematiky vzácných onemocnění ministr Jan Blatný.

Dle současné evropské legislativy se jako vzácné označuje takové onemocnění, které se vyskytuje v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel. Vzácnost onemocnění je pro pacienty pochopitelným handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci, u kterých proto je nedostatečná diagnostika a léčba. Vzácných diagnóz je známo asi osm tisíc. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.

Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.

„Blíží se 28. únor, kdy si každoročně na celém světě připomínáme Den vzácných onemocnění. Jde o onemocnění chronická a v naprosté většině nevyléčitelná. To, co prokazatelně pacientům pomáhá, je kvalitní, vysoce specializovaná komplexní péče. V České republice bohužel dosud nemáme vytvořenu síť vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění, kde by každý pacient se vzácným onemocněním mohl nalézt odpovídající péči. Ministerstvo zdravotnictví již před třemi lety přislíbilo vyřešení tohoto závažného problému a od té doby se jím průběžně zabývá, ale řešení bohužel dosud není na světě, snad se to brzy změní,“ doufá Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Vzácná onemocnění

Dle současné evropské legislativy se jako vzácné označuje takové onemocnění, které se vyskytuje v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel. Vzácnost onemocnění je pro pacienty pochopitelným handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci, u kterých proto je nedostatečná diagnostika a léčba. Vzácných diagnóz je známo asi osm tisíc. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.

Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace.

První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.

Česká asociace pro vzácná onemocnění

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS.

Odbor komunikace s veřejností
Mgr. Barbora Peterová, vedoucí tiskového oddělení a tisková mluvčí, e-mail: tisk@mzcr.cz