Ministerstvo do konce roku zřídí specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění

Ing. Gabriela Štěpanyová
vedoucí tiskového oddělení a tisková mluvčí

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal záštitu nad letošním Dnem vzácných onemocnění, který letos připadá na středu 28. února. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu. Pro pacienty Ministerstvo zdravotnictví ještě letos zřídí Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění, kde se nemocným dostane včasné diagnózy a potřebné odborné péče. „Centra pro vzácná onemocnění jsou pro pacienty s touto diagnózou zcela nezbytná. Osobně se zasadím o to, aby vznikla ještě v letošním roce,“ uvedl na dnešní tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch.

Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně poskytovat jen ve specializovaných centrech. Lékaři v běžných ambulancích totiž nemají se vzácnými nemocemi dostatek zkušeností. „Přínos specializovaných center bude především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa. Pacientům se zde bude věnovat odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením,“ vysvětlil ministr. Přínosem bude i možnost stanovení ekonomické náročnosti jednotlivých diagnóz vzácných onemocnění v českých podmínkách a také možnost statistického sledování. „Komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy,“ dodala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Specializovaná centra vzniknou ještě v tomto roce.

Již dnes je péče o pacienty se vzácnými onemocněními koncentrována do osmi zdravotnických zařízení, která jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN), která usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. „Lékaři tak mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Na počet obyvatel máme nadstandardní počet poskytovatelů zapojených do ERN,“ uvedl náměstek pro zdravotní péči Roman Prymula.

Vzácná onemocnění jsou různá, převážně dědičná či vrozená multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 osob z každých 10 tisíc. Existuje více než 8 tisíc různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 % novorozenců a kojenců, mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Letošní Den vzácných onemocnění poukazuje na potřebu výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Do kampaně „VZÁCNÍ. UKAŽ, ŽE JSI S NÁMI!“ se může osobně zapojit kdokoliv z široké veřejnosti.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci.

Více informací o vzácných onemocněních najdete na webu ČAVO.

Přehled poskytovatelů zdravotních služeb v ČR zapojených do ERN je uveřejněn na stránkách Ministerstva zdravotnictví zde.