Česko může rozhýbat plán pro vzácná onemocnění, říká náměstek ministra Jakub Dvořáček

Datum vydání: 27. 6. 2022
Zdroj: Euro
Autor: Marcela Alföldi Šperkerová

V průběhu českého předsednictví EU chce resort zdravotnictví komunikovat také témata, jako jsou vakcinace, duševní zdraví či onkologie, říká Jakub Dvořáček, politický náměstek ministra.

Letos v únoru přišel na ministerstvo zdravotnictví s jasnou misí: pomoci s předsednictvím Česka Evropské unii. Jeho úkolem je zajistit, aby vše fungovalo, a provázat komunikaci resortu s úřadem vlády a stálým zastoupením EU v Česku. „Také jsem chtěl mít možnost účastnit se něčeho, co je poměrně unikátní, a mít šanci to ovlivnit,“ říká Jakub Dvořáček, politický náměstek ministra zdravotnictví.

Jaké postoje a témata chce Česko ve zdravotnictví v průběhu šesti měsíců předsednictví EU akcentovat?
Pro nás jsou to dvě oblasti. Budeme se snažit, aby zajímavě a dobře dopadly naše odborné akce. Druhou oblastí je legislativní část. Klíčovým tématem je Evropský zdravotní datový prostor, materiál, který máme od května v draftové verzi. Tento plán zásadně změní tvář jak primárního využití zdravotních dat, tak sekundárního v oblasti vývoje a výzkumu. Včetně toho, jak vzniká inovace v Evropě a jak se pacient dostane k datům. Druhou klíčovou oblastí bude obecná farmaceutická legislativa.

Během našeho předsednictví se tedy budou upřesňovat jednotlivé body plánu pro sdílení zdravotních dat (box European Health Data Space)?
Ano, bude se intenzivně diskutovat z hlediska etického, právního i technického. Především se bude debatovat o ochraně dat pacientů, aby byla bezpečná a zároveň byla zajištěna kvalitní a dostupná péče. Jakmile bude známý návrh technické části směrnice, která se týká standardů, bude důležité ji správně vyhodnotit a najít rizika a benefity. Intenzivně se bude muset zapojit Ústav zdravotnických informací a statistiky, Státní ústav pro kontrolu léčiv, ministerstvo zdravotnictví a další subjekty, které na digitalizaci zdravotnictví pracují.

V předsednictví navazujeme na Francii, jejímž hlavním tématem je podpora léků pro vzácná a pediatrická onemocnění. Budeme v tomto tématu pokračovat?
Ano, intenzivně. Budeme se snažit ovlivnit, jak ke vzácným onemocněním a pacientům Evropa přistupuje. V Evropě je velká a dlouhodobá snaha vytvořit v této oblasti plán podobný tomu pro onkologii, jehož cílem je sjednotit šanci na včasný záchyt pacientů a jejich léčbu, dostupnost inovativních terapií pro ně. Chceme, aby to samé vzniklo i pro vzácná onemocnění. Úžasně se nám spolupracuje jak s pacientskými organizacemi, tak s odbornou společností pro vzácná onemocnění a jejich významnými představiteli. Proto vidím pro nás v této oblasti úžasný potenciál a příležitost. I díky tomu, že v Česku je nová legislativa, která umožňuje vstup inovativních léků na vzácná onemocnění do úhrad. Francie téma vytvoření strategického dokumentu otevřela. A Česko může být zemí, která rozhýbe celý proces tvorby tohoto dokumentu. Na nás navazují Švédové a i pro ně je tato oblast zásadní.

Od letošního roku platí novela zákona 48, která usnadní vstup inovativních léčiv pro vzácná onemocnění do úhrad. Je tato naše novela v rámci Evropy progresivní?
Model, který Česko přijalo, je navázán na extrémně pokrokové země v této oblasti, jako jsou Skotsko, Francie. Inspirovali jsme se také v Kanadě, Austrálii, kde dlouhodobě pracují se zapojením odborné veřejnosti a pacientů do systému hodnocení přínosu konkrétních léčiv. A takový model spolurozhodování funguje nyní už i u nás.

Zmínil jste chystané změny v evropské farmaceutické legislativě. Týkají se nápadů na společnou evropskou lékovou politiku, které začaly probleskovat za covidové pandemie?
Připravuje se obecná farmaceutická směrnice, která se týká regulací ve farmacii. Vedle ní se Evropa nyní intenzivně zamýšlí i nad nastavenou lékovou politikou. A to nejen v oblasti schvalování nových léčiv, ale také jak je postavena regulace v oblasti výzkumu a vývoje, výroby, propouštění léčiva, distribučních řetězců. Zda tato pravidla v celé Evropě slouží k tomu, aby se lék dostal bezpečně k pacientovi, a zároveň zda regulace nevytvářejí bariéry, které by jeho cestu komplikovaly. Covidová doba byla velkou školou pro většinu evropských států a také ukázala, že společný nákup vakcín se osvědčil. Silné i slabé členské státy EU k nim měly stejný přístup. Bylo by asi naivní se domnívat, že se z toho Evropa nebude chtít poučit a mít tyto mechanismy připravené i do budoucna. Je však otázkou, majíli se používat i u běžných léků. Velmi se nabízí jejich využití právě pro léky na vzácná onemocnění.

Jedním z témat našeho předsednictví má být vakcinace. Bude se hovořit jen o covidových vakcínách?
Je to pro nás poměrně rozsáhlé téma, které nebude zaměřeno jen na covid. Navzdory tomu klíčovým bodem bude, jak jsme pracovali s informacemi během pandemie. Komunikace v kontextu očkování proti covidu-19 nám moc nešla. Někdy však i špatná zkušenost může být pro ostatní zajímavá kvůli budoucímu postupu. Půjde tedy o srovnání zkušeností všech členských zemí v oblasti informování, práce s veřejností. O tom se mluvit musí. Musíme se i zamýšlet, jak k očkování přistupovat v budoucnu. Covidová zkušenost ovlivní přístup i k dalšímu očkování proti nemocem, které jsme dlouho v Česku neměli. Na druhé straně je Česko lídrem v Evropě, co se týče povinného očkování. Takže můžeme nabídnout i dobrou zkušenost.

Další oblastí má být duševní zdraví. Co k němu chystáme v rámci našeho předsednictví?
Chystáme jednu z mála akcí, která se nebude konat v Česku, ale v Bruselu. Úzce spolupracujeme s Aliancí pro duševní zdraví (The MEP Alliance for Mental Health), skupinou europoslanců, v níž jsou aktivní i ti čeští, jako jsou Radka Maxová a Tomáš Zdechovský. Chceme zvednout problém duševního zdraví ve všech evropských státech. Aby toto téma rezonovalo, aby se nad ním Evropa zamyslela. Protože duševní zdraví, včetně toho, jak na něj dopadly dva roky covidové krize, je zásadní téma. Navíc je otázkou, jak s námi zacloumá válka na Ukrajině. Chceme ukázat, že duševní zdraví je další oblastí, v níž by Evropa měla jednat společně.

Další akce chystáme okolo onkologie. O co konkrétně půjde?
Hned na počátku našeho předsednictví v červenci plánujeme velkou konferenci v Brně. Bude zaměřená na to, jak se daří členským zemím uskutečňovat Evropský plán boje s rakovinou (box Europe’s Beating Cancer Plan). Jsem přesvědčen, že tady má Česko co nabídnout. Organizace onkologické péče, dostupnost nových technologií, diagnostika jsou v něm na špičkové úrovni.

Tato konference se bude konat v Brně, protože tam letos probíhají oslavy 200. výročí narození Johanna Gregora Mendela?
Na přípravě konference spolupracujeme s Masarykovým onkologickým ústavem, který je v Brně. Druhým důvodem je 200. výročí narození Johanna Gregora Mendela, otce genetiky. Což je unikátní příležitost ukázat Česko jako zemi, která má historický přesah ve vývoji a výzkumu, jenž mění lidské životy. V červenci proto pořádá Masarykova univerzita a Mendelova univerzita mezinárodní Mendelovu genetickou konferenci v Brně, kde Mendel strávil podstatnou část svého života.

Chystáme další podobné akce?
Na podzim se uskuteční konference o vzácných onemocněních a i další akce, které ministerstvo zdravotnictví podpořilo. Určitě budeme chtít spolupracovat na setkání evropských pacientských organizací, které bude pořádat Národní asociace pacientských organizací (NAPO). Spolupracujeme i na akcích, které organizují odborné lékařské společnosti, což jim pomůže se zviditelnit. Celkově, včetně legislativy, která nás čeká, půjde o nesmírně intenzivní půlrok.

Dotkne se našeho předsednictví, konkrétně resortu zdravotnictví, i situace na Ukrajině?
Celým českým předsednictvím bude procházet i válka na Ukrajině a ukrajinští uprchlíci v Evropě. I v kontextu zdravotnictví budeme věnovat část kapacit dialogu, jak se všichni spolupodílíme na zdravotní péči o ně. S ministrem Vlastimilem Válkem budeme intenzivně jednat, aby zemím, v nichž je více uprchlíků, ostatní státy poskytly podporu na zdravotní péči. A velkým tématem je budoucí rekonstrukce Ukrajiny a aby pacienti, kteří se budou vracet domů, měli zajištěnou návaznost zdravotní péče.

Jakub Dvořáček (46) se letos v únoru ujal funkce politického náměstka ministra zdravotnictví Vlastimila Válka. V letech 2006 až 2009 působil v Charitě ČR jako programový ředitel. Následně pracoval v agentuře CzechInvest na podpoře investic, zejména zahraničních investorů přicházejících do Česka. Od roku 2011 do ledna 2022 byl výkonným ředitelem Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Jeho tématy v ní byly mimo jiné podpora pacientských organizací nebo zrychlení procesu schvalování úhrady nových léčiv. Je absolventem Univerzity Karlovy (psychosociální vědy, religionistika, teologie) a postgraduálně také programu MHA (Master of Healthcare Administration). Absolvoval i program Master of Laws (LL. M.).